je sens que ce billet risque d'être long car ce que je vais essayer de partager avec vous aujourd'hui est ce qui a chamboulé ma vie et celle de mes proches. Alors si vous arrivez au bout de ce billet d'avance je vous en remercie.(et si vous n'y arrivez pas....pas d'inquiétude je ne vous en voudrez pas).
Il s'agit aujourd'hui de vous parler d'un de mes 3 enfants, de mon fils Evan.
Evan a 9 ans,il est beau mon fils ,charmeur à ses heures, parfois taquin, quelque fois drôle,curieux aussi.
Mais voilà Evan n'est pas comme les autres enfants, il ne joue pas, ou répéte ce que l'on dit, rit très rarement, apprend à sourire depuis peu, il apprend bien mais à son rythme, il est maladroit, très impulsif dans ses gestes et ses paroles, ne se rappelle pas ce qu'il a fait hier mais se souvient de détails d'une sortie datant de 1 mois voire plus. Evan pleure beaucoup parce qu'il est toujours à fleur de peau, il est distrait, et n'a aucune confiance en lui, ce qu'il empêche parfois de faire des activités, il n'aime pas sortir de la maison, parfois il se cache.Il est impatient , n'aime pas la foule, il a des angoisses (peur de ne pas grandir, de perdre son sang, de vomir, de grossir). Quand il ne supporte plus rien, il parle de mourir, de mettre fin à ces jours...mon petit bonhomme, comment peut on penser à cela lorsque l'on est enfant, lorsque l'on est censé aimé la vie plus que tout, lorsque rien d'autre ne compte à part les copains et les parties de foot improvisées....Je pleure aussi parce que je ne sais plus, moi je lui ai donné la vie et lui me parle de mourir. Quelle ironie !! quelle merde....
Et on est seul, la famille ne comprend pas, pense qu'on le "chouchoute" trop, que ça va passer, qu'une bonne fessée ne lui fera pas de mal. Les amis y en a plus , si, il y a ceux qui vivent le même quotidien, les même inquiétudes, qui ont le même parcours que vous et que l'on rencontre sur les forums. on est seul et on se bat et il faut gagner et avancer pour nous, pour votre enfant et pour un jour pouvoir aider ceux qui sont dans l'attente et la souffrance.
D'emblée lorsque vous le voyez rien ne semble perturbé cet enfant, d'ailleurs souvent lorsque j'aborde le sujet avec d'autres personnes, ils ne le croient pas et pourtant....C'est ce qu'on appelle un handicap invisible.
Mon fils est atteint d'handicap invisible oui mais quoi ??
Depuis plus de 5 ans, nous nous battons pour des diagnostics, des demandes de prise en charge, on court de psy en psy, d'orthophoniste en orthophoniste, de neurologue en neurologue, on en a fait des kilomètres, on a vu des magnétiseuses, des osthéopathes, on en prend des rendez vous parfois, près de chez nous, parfois plus loin, il y a en eu des bilans, et des comptes rendus et des " madame, que s'est il passé pendant votre grossesse?" et "Madame vous n'aimez pas votre fils" et même "Mais voyons madame vous êtes trop charnelle avec votre enfant", et les "votre enfant est disharmonie" ou "il a des troubles de la personnalité"et j'en passe, bref c'est de ma faute à moi, rien qu'à moi....une grande déprime pendant plusieurs années et puis un jour j'ai dit stop à tous ces psy freudiens à deux balles et je suis partie.
J'ai pris mon enfant et nous sommes partis à Paris. Nous avons consulté une spécialiste, bien évidement, elle n'a pas d'emblée su de quel handicap il s'agissait mais elle nous a donné une piste à suivre et des lettres de recommandations. Aujourd'hui on sait qu'il souffre de TDAH avec impulsivité (Trouble de l'Attention avec hyperactivité), qu'il est dysgraphique et peut être dyslexique, et qu'il a ce que l'on appelle des TED (Trouble Envahissant du Développement) ou plus connu sous le nom de Trouble Autistique (le mot qui fait peur).
Il faut savoir qu'en France, la prise en charge des Autistes a 40 ans de retard par rapport aux autres pays, que les autistes sont considérés comme des êtres vides et qu'ils finissent souvent dans hôpitaux de jours où ils sont souvent maltraités ou placé en foyer pour briser le lien avec la mère. C'est scandaleux cette année l'Autisme est la cause nationale et je suis sûre que la plupart d'entre vous ne le saviez pas.
Je fais parti de ces parents qui refusent la prise en charge par l'état et donc qui opte pour une prise en charge par des professionnels libéraux ce qui coûte extrêmement cher cela varit entre 300 et 700 euros par mois et aucune prise en charge par la sécurité sociale, il faut pour espérer avoir un peu d'aide monter un dossier à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), très complexe et très long.
Demain nous retournons finir les bilans : celui pour connaître le degrés de sa dyslexie puis un bilan de psychométrie (QI) pour pouvoir ensuite définir son degrés d'autisme. Car oui, si vous avez en tête, l'enfant autiste qui se balance d'avant en arrière en regardant ces mains, sachez qu'il y a des autistes dont l'intelligence est supérieur à la moyenne, comme par exemple Einstein ou de Vinci ou plus connut du monde autistique
Temple Grandin mais chercher bien je suis sûre que vous en connaissez d'autre.
Ne jugez pas trop vite un enfant qui parait bizarre ou des parents qui ne grondent pas systématiquement leur enfant qui semble faire un caprice, posez des questions, essayer de comprendre.
Pour finir en rapport avec mon titre de billet "Sur la pointe des pieds" est un des symtôme d'un autisme par forcément systématique et parmis tant d'autres.
Je l'aime plus que tout même si parfois c'est dur, même si parfois j'ai envie de tout laisser tomber. Mon fils, ma bataille comme la chanson de Balavoine, jamais je n'abandonnerai ce combat, notre combat.
Merci à celles et ceux qui seront aller jusqu'au bout de ce billet et merci à celles et ceux qui auront essayé.
