Rubriques

20 août 2012

Sur la pointe des pieds

je sens que ce billet risque d'être long car ce que je vais essayer de partager avec vous aujourd'hui est ce qui a chamboulé ma vie et celle de mes proches. Alors si vous arrivez au bout de ce billet d'avance je vous en remercie.(et si vous n'y arrivez pas....pas d'inquiétude je ne vous en voudrez pas).

Il s'agit aujourd'hui de vous parler d'un de mes 3 enfants, de mon fils Evan.

Evan a 9 ans,il est beau mon fils ,charmeur à ses heures, parfois taquin, quelque fois drôle,curieux aussi.

Mais voilà Evan n'est pas comme les autres enfants, il ne joue pas, ou répéte ce que l'on dit, rit très rarement, apprend à sourire depuis peu, il apprend bien mais à son rythme, il est maladroit, très impulsif dans ses gestes et ses paroles, ne se rappelle pas ce qu'il a fait hier mais se souvient de détails d'une sortie datant de 1 mois voire plus. Evan pleure beaucoup parce qu'il est toujours à fleur de peau, il est distrait, et n'a aucune confiance en lui, ce qu'il empêche parfois de faire des activités, il n'aime pas sortir de la maison, parfois il se cache.Il est impatient ,  n'aime pas la foule, il a des angoisses (peur de ne pas grandir, de perdre son sang, de vomir, de grossir). Quand il ne supporte plus rien, il parle de mourir, de mettre fin à ces jours...mon petit bonhomme, comment peut on penser à cela lorsque l'on est enfant, lorsque l'on est censé aimé la vie plus que tout, lorsque rien d'autre ne compte à part les copains et les parties de foot improvisées....Je pleure aussi parce que je ne sais plus, moi je lui ai donné la vie et lui me parle de mourir. Quelle ironie !! quelle merde....

Et on est seul, la famille ne comprend pas, pense qu'on le "chouchoute" trop, que ça va passer, qu'une bonne fessée ne lui fera pas de mal. Les amis y en a plus , si, il y a ceux qui vivent le même quotidien, les même inquiétudes, qui ont le même parcours que vous  et que l'on rencontre sur les forums. on est seul et on se bat et il faut gagner et avancer pour nous, pour votre enfant et pour un jour pouvoir aider ceux qui sont dans l'attente et la souffrance.

D'emblée lorsque vous le voyez rien ne semble perturbé cet enfant, d'ailleurs souvent lorsque j'aborde le sujet avec d'autres personnes, ils ne le croient pas et pourtant....C'est ce qu'on appelle un handicap invisible.

Mon fils est atteint d'handicap invisible oui mais quoi ??

Depuis plus de 5 ans, nous nous battons pour des diagnostics, des demandes de prise en charge, on court de psy en psy, d'orthophoniste en orthophoniste, de neurologue en neurologue, on en a fait des kilomètres, on a vu des magnétiseuses, des osthéopathes, on en prend  des rendez vous parfois, près de chez nous, parfois plus loin, il y a en eu des bilans, et des comptes rendus et des " madame, que s'est il passé pendant votre grossesse?" et "Madame vous n'aimez pas votre fils" et même "Mais voyons madame vous êtes trop charnelle avec votre enfant", et les "votre enfant est disharmonie" ou "il a des troubles de la personnalité"et j'en passe, bref c'est de ma faute à moi, rien qu'à moi....une grande déprime pendant plusieurs années et puis un jour j'ai dit stop à tous ces psy freudiens à deux balles et je suis partie.

J'ai pris mon enfant et nous sommes partis à Paris. Nous avons consulté une spécialiste, bien évidement, elle n'a pas d'emblée su de quel handicap il s'agissait mais elle nous a donné une piste à suivre et  des lettres de recommandations. Aujourd'hui on sait qu'il souffre de TDAH avec impulsivité (Trouble de l'Attention avec hyperactivité), qu'il est dysgraphique et peut être dyslexique, et qu'il a ce que l'on appelle des TED (Trouble Envahissant du Développement) ou plus connu sous le nom de Trouble Autistique (le mot qui fait peur).

Il faut savoir qu'en France, la prise en charge des Autistes a 40 ans de retard par rapport aux autres pays, que les autistes sont considérés comme des êtres vides et qu'ils finissent souvent dans hôpitaux de jours où ils sont souvent maltraités ou placé en foyer pour briser le lien avec la mère. C'est scandaleux cette année l'Autisme est la cause nationale et je suis sûre que la plupart d'entre vous ne le saviez pas.

Je fais parti de ces parents qui refusent la prise en charge par l'état et donc qui opte pour une prise en charge par des professionnels libéraux ce qui coûte extrêmement cher cela varit entre 300 et 700 euros par mois et aucune prise en charge par la sécurité sociale, il faut pour espérer avoir un peu d'aide monter un dossier à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), très complexe et très long.

Demain nous retournons finir les bilans : celui pour connaître le degrés de sa dyslexie puis un bilan de psychométrie (QI) pour pouvoir ensuite définir son degrés d'autisme. Car oui, si vous avez en tête, l'enfant autiste qui se balance d'avant en arrière en regardant ces mains, sachez qu'il y a des autistes dont l'intelligence est supérieur à la moyenne, comme par exemple Einstein ou de Vinci ou plus connut du monde autistique Temple Grandin mais chercher bien je suis sûre que vous en connaissez d'autre.

Ne jugez pas trop vite un enfant qui parait bizarre ou des parents qui ne grondent pas systématiquement leur enfant qui semble faire un caprice, posez des questions, essayer de comprendre.

Pour finir en rapport avec mon titre de billet "Sur la pointe des pieds" est un des symtôme d'un autisme par forcément systématique et parmis tant d'autres.

Je l'aime plus que tout même si parfois c'est dur, même si parfois j'ai envie de tout laisser tomber. Mon fils, ma bataille comme la chanson de Balavoine, jamais je n'abandonnerai ce combat, notre combat.

Merci à celles et ceux qui seront aller jusqu'au bout de ce billet et merci à celles et ceux qui auront essayé.

17 commentaires:

  1. Bel preuve d'amour pour votre fils, le chemin sera dur mais cela vaut le coup de se battre, pour lui, pour vous, pour faire reconnaitre ce trouble, je vous souhaite énormément de courage, que l'amour vous guide tout au long de votre vie mais ça je n'en doute pas...

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. bonjour pinpirina, merci pour votre commentaire sachez que ce sont ces quelques mots(en plus de l'amour pour mon fils )qui m'encourage aussi à continuer.

      Supprimer
  2. Un billet particulièrement touchant, bien écrit et intéressant à lire. Je suis outrée que certaines personnes aient pu chercher à reporter une quelconque "faute" sur vous ('Vous n'aimez pas votre fils' : ben voyons !)...
    Le chemin sera encore long pour vous et votre fils, mais aussi doté de beaucoup de bonheur, j'en suis convaincue.
    Nathalie

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Oui comme vous dites c'est parfois écoeurant d'attendre de telle chose mais à force je dirais qu'on s'habitue et si ces paroles m'ont parfois blésées elles m'ont aussi rendue plus forte, merci pour votre commentaire et vos encouragements

      Supprimer
  3. Merci pour ce témoignage, ma soeur aussi a eu une enfance très difficile et je ne connais que trop ces gens qui juugent sans savoir. Aujourd'hui encore les médecins n'ont pas posé de diagnostic sur ce qu'elle a exactement mais elle a appris à vivre avec et nous aussi. D'ailleurs elle vient d'avoir un bébé et la vie semble lui sourire, alors je crois que tous les espoirs sont permis :)

    RépondreSupprimer
  4. bonjour chat virtuel, désolée pour votre soeur, mais vous savez je connais des parents qui se sont aperçus de leur "différence" ,au parcours de leur propre enfant, il n'est jamais trop tard. Et je lui souhaite en tout cas beaucoup de bonheur, et je pense que vous l'entourez et que cela lui a été bénéfique et merci pour vos espoirs à bientôt

    RépondreSupprimer
  5. bravo ! le plus dur, bizarrement, est souvent l'incompréhension des autres et surtout de l'entourage proche. J'espère qu'ils ouvriront les yeux, sinon tant pis...pour eux ! Ils passent à côté d'un chemin difficile mais riche. Bon je passe sur les discours à la noix des psys pfff... Bravo pour votre combat !!! Accrochez vous !!!

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. merci valentine (trés joli prénom)oui maintenant je m'en fous ce qui compte c'est mon fils merci pour votre message.

      Supprimer
  6. Je découvre "tardivement" ton blog et ton univers....
    Ton billet est très touchant ..
    Je te souhaite beaucoup de courage et Evan a beaucoup de chance d'avoir une maman comme toi

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. merci babychoupette, c'est pas toujours facile mais je me dis qu'il y a pire malheureusement, mais je vais tout faire pour que mon fils soit heureux et épanouit merci d'être passée à bientôt bizzzz

      Supprimer
  7. Tu es une bonne mère, ça se voit, ça se sent. Tu donnes et tu reçois beaucoup d'amour, et ton fils a beaucoup de chance dans son malheur. Cet autisme est une des maladies les plus pernicieuses je trouve, car elle ne se voit pas toujours, à cause de ses degrés...Beaucoup d'autistes adultes arrivent à avoir une vie à peu près normale, ils ont appris à accepter leur problème et à vivre avec. Ils savent s'adapter, même s'ils angoissent dès qu'il y'a un changement dans le planning, mais au moins ils peuvent travailler, payer leur loyer, faire de la musique, avoir un chez eux, une vie...Il y arrivera ton fils, s'il sent qu'on lui fait confiance. à son rythme, pierre après pierre, vous allez construire un château! Je ne suis pas experte, mais j'ai bcp regardé d'émissions sur le thème, et je sais que les enfants retrouvent souvent confiance en eux et sont rassurés grâce à des chiens spéciaux éduqués pour être des amis fidèles. ça coûte un bras, mais s'il fallait faire une collecte, je serais sûrement la première à agir pour vous aider en organisant une collecte. Grosses bises et plein de courage!

    RépondreSupprimer
  8. Mon fils est autiste et la réaction des gens est bien souvent " pardon ça ne se voit pas" (sauf quand il pique une petite crise ^^).

    On a arrêté la prise en charge à l'hôpital et je ne saurais que trop conseiller aux gens qui découvrent ce dont souffre leur enfant de s'adresser directement aux pros en libéral (même si ça coûte un bras en psychomotricité par ex ;-))

    C'est un monde à part, il faut se battre bec et ongle.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. j'ai arrêter les cmpp et compagnie, il ne va qu'en libéral mais comme tu dis c'est vraiment abusé mais bon, ton fils a quel âge ? connais tu l'assos Egalited ?

      Supprimer
  9. (j'ai un peu honte de mon pseudo, ça ne fait pas très sérieux ^^)

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. hihihi c'est pas sérieux et c'est tant mieux bizz

      Supprimer
  10. Bonjour,

    Je découvre votre blog aujourd'hui et je suis de tout coeur avec vous. Je suis la maman d'un petit (hum, hum) garçon atteint d'autisme et TDAH/impulsivité. J'ai eu la chance d'avoir des réponses rapidement grâce à internet et j'ai pu mettre en place rapidement une prise en charge exclusivement en libéral. C'est énormément d'investissement mais cela vaut la peine. Je me souviens qu'on m'avait conseillé de le placer car il n'apprendrait jamais rien mais aujourd'hui il sait lire, écrire (même si la dysgraphie est importante). Continuez le combat, ça vaut la peine. Si vous voulez continuer à échanger cela sera volontiers.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. désolée de ne répondre que maintenant j'ai repris le blog il n' y a pas longtemps, beaucoup de chose à mettre en place avant j'espère que pour votre garçon tout se passe bien si vous voulez bien me raconter où vous en êtes ?? merci d'être passé par là ;) à bientôt

      Supprimer

Quelques minutes pour un petit mot