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22 nov. 2012

Sur la pointe des pieds *5*

Mercredi 21 novembre 2012





Alors j'ai claqué la portière de la voiture, j'ai mis la clé dans le contact et j'ai tourné....puis je ne me suis mise à pleurer, j'ai roulé, je n'y voyait rien , j'ai pas eu peur, qu'on aille dans le mur une bonne fois pour toute.

Mon fils assis devant avec moi regardait dehors et moi je n'arrêtais pas de hurler, hurler mon ras le bol, ma douleur, ma rage. 

Je hurlais contre lui, lui disant que je n'en pouvais plus, que j'étais fatiguée, que j'arrêtais tout, qu'il n'avait qu'à se débrouiller tout seul... j'ai crié contre mon enfant, contre moi.

Les mots sortaient, je n'en avait plus le contrôle, mon fils continuait de regarder dehors, rien pas la moindre émotion, il était dans son monde, celui auquel il m'invite et dont je refuse l'entrée.

Je continuais de rouler , les larmes continuais de couler, les mots continuait de nous blesser.

Je sais qu'une fois la crise passait, mon fils ne se souviendrai de rien ou si peu, je sais que je m'en voudrais, je sais qu'une fois arriver à la maison ce ne sera qu'un mauvais souvenir et pour moi encore un signe de faiblesse, je ne veux pas abandonner mais c'est si dur, tellement dur que parfois je ne souhaite qu'une chose que tout s'arrête enfin.

Comment ? est ce que quelqu'un peut me dire comment tout arrêter ? si je pouvais çà aussi je le hurlerai, là devant mon écran, dehors, dans la rue, à l'école, chez les médecins, partout


EST CE QUE QUELQU'UN PEUT ME DIRE COMMENT TOUT ARRÊTER ?

Je n'y arrive plus, il faut qu'on nous aide, qu'on l'aide, qu'on m'explique encore une fois ses troubles, je m'embrouille, je ne sais plus quand il est dans sa bulle, quand il est avec nous.

Cette une période pour lui de tant d'angoisse que je n'arrive plus à le calmer alors lorsque ses crises sont intenses pour faire sortir toute sa peur, toute sa fragilité, les mots qui sortent de sa bouche ne sont qu'insultes et haine envers moi, je prends, j'encaisse, je ferme les yeux et essaie de ne pas entendre mais malgré toute ces précautions c'est mon coeur de maman qui est touché, mon coeur bat pour me maintenir en vie, il bat peu, lentement, l'amour de mon fils me manque tant.

Parfois j'aimerai qu'il revienne, que mon fils se réveille un matin et me dise :

"ça y est maman, je suis revenu."

Mais il n'est pas là, pas vraiment, si rarement.

Parfois je voudrai arrêter de respirer, pour voir si je suis pas déjà morte.

Parfois j'aimerai juste vivre une journée normale. 

Et il faut que j'accepte que çà n'est pas possible, que ça ne sera jamais possible. Il faut qu'on me le dise, qu'on me l’écrive  qu'on me le crie, il faut que je me réveille moi aussi et que j'arrête d'imaginer qu'un jour mon garçon sera normal, il faut que je réouvre mon coeur, mes yeux, mes bras, tout mon être et que j'invite mon fils a rentré dans mon monde et que j'aille un jour me balader dans le sien.

Il faut que nos deux mondes apprennent à vivre ensemble et à s'aimer.

37 commentaires:

  1. que c'est dur...Je suis de tout coeur avec toi. J'aimerais tellement pouvoir t'aider, avec une baguette magique. On se sent tous si impuissants devant ce trouble. Je voudrais te dire que même derrière cet écran, je veux porter ton fardeau, te le rendre plus léger. Je compatis de tout mon coeur. Crie un bon coup, et relève-toi, comme à chaque fois. Tu es plus forte que tu ne le penses.

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    1. merci sptephix toujours là pour me remonter le moral ton aide virtuelle m'est précieuse gros bisous

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  2. Mais en même temps, et je te donnerais ici mon avis de néophyte car je ne connais pas bien ce mutisme, ces crises, pleurs, son hyper activité ; tout cela doit t'arracher le coeur évidemment ! Je te trouve vien courageuse comme toutes les mamans et les papas devant votre enfant. D'une parce que le fiston passe la période de l'adolescence et ça c'est déjà assez dur, mais alors que pourrais-je rajouter face à la difficulté que vous devez subir certains jours. Whaou !!!

    Et s'il te plait hurle un bon coup ça fait du bien. Ne lâchez rien les enfants, votre petit a besoin de votre joie de vivre, de votre force et de votre amour. Et la famille est là.

    Comme tu le dis si joliment, apprenez à vivre ensemble dans vos mondes, belle lecçon de respect et d'amour.


    Bises ma belle,

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    1. merci titeza c'est un trouble assez méconnu et trés mal pris en charge, l'hyperactivité n'est pas seulement associé à une personne qui bouge tout le temps si il n'y avait que çà....mais souvent tres gros problème pour gérer les émotions, à capter son attention, mon fils est en plus dysgraphique, et dysphrasique avec de l'impulsivité (risque d'accident trés dangeureux) plus un trouble d'oppossition et de provocation et pour finir on recherche une trouble autistique bref il a 9 ans passé et cela fait 5 ans que je me bats pour avoir des réponses concrètes sachant que les premières années son psy disait qu'il n'avait rien et que cela venait de moi..bref tu vois un peu le truc bisous et merci d'être là

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  3. Personne ne peut imaginer la dureté de ton quotidien mais on peut juste penser que c'est dur Tu es forte et je crois en toi Tes mots de désespoir prouvent quand même ta force ! Si t'en peux plus, c'est parce que tu te bats
    As tu essayé de l'emmener dans des activités avec des animaux (chevaux) : c'est réputé aider les personnes en difficulté
    J'ai envoyé des mails à des copines belges : j'attends leur réponse sur les écoles éventuelles et je te tiens informée
    J'aimerai tant pouvoir vous aider
    Biz ma Belle

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    1. coucou my girly , oui j'ai essayé cheval, sport co, sport de combat, mais chaque fois c'est peine perdue, il ne suit aucune règle et abandonne au moindre échec, je l'encourage toujours mais rien ni fait et puis je ne peux plus payer les licences à l'année pour juste un mois ou deux d'activité, donc je vais voir avec le centre equestre si il peut avoir des cours tout seul. on verra bien, il aime beaucoup la musique, je lui ai offert un grand clavier et lorsqu'il est enerve il joue un peu, c'est vrai que ça le calme mais je ne pense pas qu'il prendra des cours car je sais comment ça va finir, pour l'instant il joue tout seul.Merci pour ton soutien bisousss

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  4. je manque de mot....
    n'ai aucune culpabilité envers toi! tu es une maman extra qui se bat comme une lionne pour conprendre et aider son fils!

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    1. babychoupette t'es toi aussi toujours là pour me soutenir et je t'en remercie vraiment beaucoup, j'ecris aussi pour me soulager et je ne veux pas vous embeter toute avec ça mais je n'ai pas trouver d'autres solutions et j'attend toujours vos petits mots car je sais que cela va me faire du bien et me redonner un petit coup de fouet alors merci encore je t'embrasse superbabychoune

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  5. Tu fais le maximum pour chacun de tes enfants.
    Tu te bats et tu n'abandonnes pas.
    Tu es une mère courageuse et c'est normal de craquer, tu craques car tu donnes le maximum. Et comme tu sais, la tension redescend après et c'est à ce moment que tu peux trouver quelques petites solutions pour faciliter votre quotidien.
    Je vous souhaite le meilleur et ne baisse pas les bras. Gros bisouuu

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    1. oui lorsque je craque après je me sens mieux, j'aimerai trouver une autre solution que les cris et les pleurs ...et puis vous êtes là et ça va mieux, votre soutien me fait du bien et j'espère ne pas trop embêter...et puis comme tu dis j'ai d'autres enfants et il faut que pour eux je me montre moins triste et soucieuses enfin il faut faire le bonheur de chacun bisous ma pandate préférée

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  6. Ma belle... çà me rend triste de te savoir dans cet état, que je comprends, parce que c'est très difficile de vivre au quotidien avec un enfant différent. Je me rends compte que j'ai manqué beaucoup de choses, parce que n'ai jamais pu rattraper mon retard, vous êtes trop nombreuses :-) Du coup, j'ai lu les 2 derniers articles de cette rubrique et je risque d'être à côté de la plaque et de me tromper, excuse moi d'avance :-( Le peu que j'ai lu, m'a fait penser à un petit autiste Asperger. Il est différent, est dans sa bulle, dans son monde qu'on ne pourra jamais comprendre, mais leur hypersensibilité fait que ce sont des enfants qui sont touchés par tout à un seuil qui leur provoquent des agressions envers eux-mêmes et les autres, autant physiquement que verbalement. Et malgré le fait qu'ils soient dans leur monde, ils ont conscience de ce qu'ils ressentent (ce qui du coup est plus dur à gérer que s'ils n'avaient pas conscience de leur différence) et je ne suis pas sûre que la colère qu'il retourne contre toi, te soit vraiment destinée, c'est plutôt à lui qu'il en veut de ne pas arriver à être comme les autres enfants. Et surtout, ce n'est pas ton petit garçon qui parle, c'est son trouble. Je me doute qu'en tant que maman, c'est très dur de laisser glisser les mots violents, contrairement à quelqu'un qui vit çà de l'extérieur. Mais il restera à jamais ton enfant et il a un âge où on peut encore l'aider, il peut évoluer. Tu ne le trouveras peut-être plus comme avant, mais tu pourras créer une autre relation avec lui, tout aussi forte. Faire des activités adaptées avec lui, avoir des moments de tendresse avec lui dans le calme (je sais qu'en général, le bruit les met dans des états pas possibles et qu'ils sont vite angoissés par les changements). Tu arriveras à rentrer en contact avec lui, en douceur. Il t'aime toujours, à sa façon, il ne peut peut-être plus le communiquer aussi facilement qu'avant et la violence prend le dessus, pourtant, il est toujours là et t'aime, j'en suis sûre. Il y a des IME ou des centres médico-psychologiques qui pourraient peut-être lui fournir de nouveaux outils pour apprendre à vivre avec ce trouble en lui. J'arrête là, parce que j'ai peur de faire fausse route, je regrette de ne pas avoir pu lire davantage et en même temps je n'avais pas le coeur à te lire et repartir comme si de rien n'était. La bulle, je la connais à ma façon, j'ai un pied dans la réalité et l'autre dans un état psychotique. Comme lui, rien ne se perçoit de l'extérieur, mais à l'intérieur, mon trouble sème la pagaille et m'entraîne loin... et mes parents ont pensé de nombreuses années que je ne les aimais plus, mais c'était "juste" lié à mon mal-être. Des émotions cassées et inexistantes. On ressent tout et rien à la fois... Tu y arriveras, on est là si tu as besoin de hurler, n'hésite pas à hurler ton ras le bol. On sera toujours là pour entendre et je me mets à ta place, je ne saurais pas quoi faire non plus et me sentirais perdue, mais continue à vouloir entrer dans son monde (parfois il suffit de très peu), ce sera sans doute plus facile pour toi d'entrer dans le sien que lui de revenir dans le tien par contre. Pour ce soir, je te serre très fort dans mes petits bras et te laisse te vider de toutes tes larmes. Demain sera un autre jour, avec toujours l'espoir de rentrer en contact avec lui. Crois y, même si çà te paraît insurmontable pour l'instant. Désolée si mes mots sont complètement à côté de ce qui se passe réellement. Gs bisous ma belle, courage, tiens bon

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    1. merci delph pour ton soutien c'est super énergisant, tu n'es pas à côté de la planque mais c'est plus compliqué que çà, disons que les medecins et les aides rendent tous compliqués mais j'expliquera tout çà dans un billet car beaucoup d'entre vous ne connaissez pas tout l'histoire, merci encore d'être là toi qui doit aussi te battre et qui prend le temps de venir soutenir ceux qui en ont besoin, tu es généreuse et douce et tu comptes parmis mes petites chouchous blogeuses bisous

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    2. Ma belle, ton mot me touche, j'ai pensé à toi aujourd'hui, en espérant que çà allait mieux, pensé à un article sur mon propre trouble comme une réponse à certaines choses, même si ce n'est pas du tout la même chose. C'est normal tu sais, d'être là dans les moments difficiles, et c'est comme dans la "vraie" (faut que je trouve un autre terme, parce que je n'aime pas celui-là...) vie, quand on apprécie vraiment les gens, les personnes que j'ai sur fb, ce sont des personnes qui me touchent, que j'aimerais avoir comme ami(e)s dans la réalité, parce que je me sens proche de ce qui se dit, ce qui se vit. Ce qui est le cas pour moi pour toi. Et j'ai travaillé dans une maison d'accueil spécialisé dans laquelle j'ai appris tant de choses avec les résidents qui étaient tous handicapés lourds et qui ne parlaient pas, la plupart à cause de lésions cérébrales graves et pourtant, on arrivait à échanger avec nos moyens. Je n'y travaillais que comme secrétaire, mais quand il venait dans mon bureau, je sentais quelque chose de fort. Un jour, j'ai pris un coup par une personne trisomique, j'ai eu peur, mais avant de la voir malade, je l'ai toujours perçue en tant que personne, pour éviter de la mettre de côté par peur de ses réactions. Cà m'a beaucoup marquée ces 2 années là-bas. J'en parlerai un jour sur mon blog de cette expérience. Mais quoiqu'il ait, quoiqu'il se passe, on peut toujours entrer en contact avec une personne dans sa bulle, c'est juste autrement, mais parfois c'est aussi plus fort, tellement plus fort... Côté aides et médecins je me doute que ce n'est pas simple, déjà côté places et puis, je pense aussi qu'ils ne savent pas trop comment s'y prendre. Chez les enfants, c'est difficile, dans le sens où on espère qu'il y ait des changements mais qu'on est démunis pourtant et que les solutions et les moyens ne savent pas être mis en oeuvre autant qu'il le faudrait pour s'adapter à leurs besoins (c'est mon ressenti çà par contre). Tu es une maman formidable, tu fais tout ce que tu peux, çà se lit à travers tes mots et le pouvoir de l'amour sur les enfants ne guérit pas, mais dans certaines situations, il a un grand pouvoir, plus grand qu'on ne pourrait le penser ;-) En plus des outils que donnent normalement les médecins et les aides :-( Courage ma belle, je te fais de gs gs bisous <3

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    3. merci delph j'ai aussi travaille en centre d'enfant et adultes handicapés j'en garde un trés bon souvenirs il m'est arrivé la même chose que toi ;o) un ado m'a frappé un autre m'a coincé dans un coin mais je m'en suis bien sortie, je n'ai pas eu peur bref, mon fils est verbal malgré d'énormes retard de langage, on a travaillé dur trés dur aujourd'hui même si parfois il n'y a pas de logique dans ses paroles il a fait d'enormes progrés, la seule chose de trés difficile à vivre c'est toute son agréssivité, il pleure et crie beaucoup, intolerant à la frustration les journées sont trés bruyantes ;o)et tres stressante, le changement de situation sont aussi trés difficile à gérer, sortir de la maison, aller faire les courses, aller chez les gens (d'ailleurs on n'est plus invité), à l'école ça se passe assez bien, il connait l'école depuis tout petit, et se sent plus ou moins en sécurité si toutefois un evenement de dernière minutes ne vient pas le perturbé (maitre absent ou changement dans le programme), il a de bonne capacité c'est pour cette raison que je ne veux pas qu'il aille dans une école spécialisée mais qui reste dans le cursus normal. Qaund je parle de sa bulle c'est justement dans les situations qui l'ai incapable de gérer. Merci delph encore j'espère qu'un jour on aura l'occasion de se rencontrer (rien que d'y penser, j'ai la larme à l'oeil) je t'embrasse bien fort et te souhaite beaucoup de courage

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  7. quelle douleur! Ton message m'a profondément touché. Je te souhaite que vous parveniez à vous trouver tous les deux. Votre histoire est émouvante et même s'il t'arrive de craquer, je sais à quel point l'amour d'une mère est plus fort.
    Bon courage.
    Bises

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    1. merci à toi de m'envoyer ton soutien, ce que l'on peut se sentir plus forte grâce à des petits mots , ça fait du bien. Je ne lâcherai pas c'est sûre mais parfois c'est tellement difficile que oui j'ai envie de tout laisser, mais heureusement que cela ne dure pas en tout cas j'espère de toute mes forces que j'aurai assez d'energie pour continuer, il le faut gros bisous

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  8. Je sais que c'est tellement dur, et c'est tout à fait normal que tu craques de temps en temps. Tu as besoin de sortir tout çà aussi. Il ne faut pas t'en vouloir, ni culpabiliser. C'est humain et tu es un être humain qui a tes limites aussi. Quand tu craques, vas-y à fond, fais tout sortir, tu te sentiras plus légre par la suite. Je sais ce que c'est car mon enfant aussi est différent, je te comprends tellement. Mais notre coeur de maman justement n'abandonnera jamais, nous sommes comme çà, c'est tout. Je t'embrasse fort. Courage.

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    1. coucou corinne je sais que toi aussi tu fais partie de ces mamans qui se battent pour que leur enfant s'en sorte, je t'ai demandé souvent de quel trouble souffre ton fils? et si sur ton île il avait une bonne prise en charge? merci pour ton soutien, j'aime te lire , tu as les mots justes et tellement généreux...bisousss

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  9. Ange Line que tes mots me parlent, je ne peux que t'envoyer mon soutien, n'hésite surtout pas si tu veux parler.
    Gros bisous

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    1. tu es là et je te remercie ma presque soeur ;o), tes billets me font mourir de rire alors je n'ai qu'à aller sur ton blog et relire le bille sur le mal de mer pour que j'ai ma dose de rire, oui oui je ne m'en suis toujours pas remise punaise t'es trop toi. et merci encore de ton soutien, de ta bonne humeur, de tes dessins merci d'être toi et de me faire partager une tranche de ta vie, bientôt on se verra en vrai, j'ai trop hâte je t'embrasse

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  10. Ne craque pas, fais de ton mieux, ne sois pas rongé par la culpabilité, ahahah c'est facile à dire... Mais en faite je suis nul et je n'ai pas de mots... Si ce n'est que nous sommes là virtuellement mais nous somme là!

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    1. merci c'est gentil parfois un sentiment de présence est bien plus réconfortant que des mots bisous

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  11. Que te dire ma belle... J'ai conscience de la difficulté de cet exercice douloureux dans ta vie... J'espère que vous trouverez bientôt un équilibre... Ne lâche pas prise, un jour viendra :)

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    1. merci Alister de tes mots si réconfortants, oui un jour viendra j'espère. bisous

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  12. je te souhaite vraiment de trouver des interlocuteurs qui pourront te guider, t'accompagner dans la rencontre avec la bulle de ton fils. Y a-t-il des assos de parents dans ton coin, des lieux d'activités de loisirs adaptés, ou la possibilité de rencontrer des parents par le biais des psychomot', orthophonistes etc? Maintenant que j'y pense dans ma ville, y a une structure qui accueille des dysphasiques/dyslexiques/dyspraxiques. Peut-être cela pourrait-t-il t'intéresser, bon courage à vous

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    1. coucou merci de ton soutien, toute info est bonne à prendre ;o) il y en a une par chez moi c'est une CLIS mais les places sont chères...et puis je sais pas j'ai peur qu'après il soit obligé d'aller en ULIS, je sais que malheureusement en France les étiquettes sont vite mises.... merci de ton aide et oui je veux bien quand même des infos bisousss

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    2. http://enfance.fvdp.org/Etablissements/InstitutSaintCharles/tabid/172/language/fr-FR/Default.aspx
      si tu suis ce lien tu as le descriptif de l'établissement, bizzzzz

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  13. Oui c'est ça, deux mondes qui doivent apprendre à se connaître et communiquer avec des codes différents.

    Le chemin est long, douloureux.

    Et oui, tu peux dire ta colère, ta rage, ton épuisement, oui.
    Et oui, il faudra dépasser cette rage, c'est elle qui te donnera la force.

    COURAGE

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    1. merci Chrys , c'est long, douloureux et semé d’embûches, on a pas beaucoup d'aide en France, qu'en je vois ce que les institutions et l’éducation nationale font dans les autres pays je suis folle de rage et c'est pour cette raison que je pense partir peut être en Belgique...je ne sais pas, merci pour tes encouragements je t'embrasse

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  14. Oh ma jolie j'ai mal au cœur pour toi.. j'aimerai t'aider.. tu as l'air si douce et tout ça a l'air si dur!!

    je pleure sur ta douleur, tu es si forte tu continue malgré tout et moi j'ai peur pour un rhume ....

    Courage..
    je suis de tout cœur avec vous !!

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    1. merci à toi d'être là, vos encouragements sont si précieux, je suis encore dans la phase des larmes, tout n'est pas encore sorti après ça ira mieux, je le sais ça fait çà à chaque fois, t'inquiètes tu me verrais quand je chope un truc un vraie hypocondriaque je t'embrasse

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  15. Ma chère Ange-Line...
    Je ne sais quoi te dire... Sois forte autant que que tu l'es déjà!
    Je te fais milles grosses papouilles!
    Lalotte.

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    1. bizz à toi aussi lalotte, merci pour ton soutien et ta bonne humeur ;o)

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  16. Bonjour,
    Il n'y a pas de mots qui viennent pour soutenir vôtre souffrance... loin derrière l'écran, l'envie de prolonger les bras vers vous et apporter un peu de réconfort.... Lâcher sa colère est nécessaire, il faut ce libérer. Vous êtes courageuse, ne perdez pas ce courage... un jour, une heure, à la seconde près, le déclic de la fusion viendra.
    Je vous souhaite un e bonne journée et vous envoi une dose de courage en plus.
    @mitié.

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    1. merci à vous Bernard pour votre soutien et vos encouragements, j'ai appris depuis peu à me libérer mais la voie de la colère ne me plait guère, pourtant cela fait tant de bien.... êtes vous de normandie ? bonne journée à vous

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  17. Je ne peux que t'envoyer du courage, te dire de penser à nous quand ça ne va pas pour puiser dans nos forces ou bien oui de te faire aider, avoir quelqu'un pour t'aider dans la journée, je ne sais pas du tout en fait, ce sont de bêtes idées un peu comme ça... C'est vrai que le lis "5" mais j'ai pris la série en cours alors peut être que mes idées sont vraiment idiotes.
    De gros bisous en tout cas, je sais ce que c'est d'être à bout et quand quelque chose nous dépasse. <3<3<3

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